Paciente com doença genética rara apresenta melhora após iniciar tratamento inovador de reposição enzimática em Queimados

Prefeitura oferece atendimento gratuito na rede pública municipal de saúde. Sala de Infusão conta com balão de oxigênio e materiais para intubação

Foto: Thiago Loureiro

Aline Lopes- O município de Queimados é pioneiro no tratamento de doenças genéticas raras na Baixada Fluminense e o trabalho sério realizado pela Prefeitura nesta área já começou a render bons frutos. Primeiro paciente da sala de infusão da cidade, o pequeno Maxuel do Nascimento, de apenas cinco anos, vem apresentando melhoras significativas em seu quadro de saúde, após iniciar o procedimento de reposição da enzima idursulfsase beta, peça-chave no tratamento da doença rara Mucopolissacaridose - MPSII, também conhecida como Síndrome de Hunter.  

Em 11 sessões acompanhadas até o momento pela equipe médica liderada pelo geneticista Dr. João Gabriel Daher, coordenador do núcleo de doenças raras do município, Maxuel já começou a movimentar as mãos, ganhou estatura e melhorou também a forma de se alimentar e a respiração. O serviço é disponibilizado gratuitamente na rede municipal de saúde.

Foto: Thiago Loureiro

A sala de infusão foi inaugurada há três meses e funciona dentro do Centro Especializado no Tratamento de Hipertensão e Diabetes (CETHID). A estrutura conta com balão de oxigênio, maca, bomba de infusão, respirador, medicamentos para emergência, materiais para intubação específicos, ventilação mecânica e monitores de vigilância. Além disso, uma equipe formada por dois médicos (geneticista e uma neuropediatra), enfermeiros e técnicos especializados fica à disposição do paciente em cada sessão.

Para a Secretária Municipal de Saúde, Drª Lívia Guedes, é gratificante poder disponibilizar esse tratamento para a população. “Sem o medicamento – que custa em média R$ 1 milhão por ano e é importado da Ásia –, funções essenciais do corpo ficam comprometidas. Sabemos que esse tipo de processo é muito caro, então poder fornecer esse serviço em nosso município me deixa muito feliz”, disse.

Foto: Thiago Loureiro

De acordo com o geneticista Dr. João Gabriel Daher a doença rara do pequeno Maxuel é causada por uma informação genética incorreta que leva à falha de produção de uma substância (enzima) importante para certas reações químicas no organismo. “Com essa infusão, o paciente que antes apresentava dificuldades para andar, brincar, se alimentar, ou seja, levar uma vida normal, pode conseguir realizar tudo”, afirmou ele lembrando que não há cura para a patologia, mas que existe um controle sobre ela.

Família comemora avanço

Foto: Thiago Loureiro

Foto: Thiago Loureiro

A história de superação de Maxuel começou logo nos primeiros dias de vida com a perda da mãe. Desde então, a tia Maria Cristina do Nascimento, de 46 anos, com quem ele vive no bairro Vilar Grande, é a responsável pelo menino. Segundo ela, após iniciar o tratamento, o sobrinho já obteve melhoras significativas. “Já cresceu 7 cm, se alimenta melhor, está respirando com mais facilidade, brinca, fala mais. Ele não tem mais medo de realizar as atividades cotidianas, vai no pula-pula, na piscina sem problemas nenhum”, comemora.

O caso de Maxuel coloca o município de Queimados na história como a primeira cidade da Baixada a realizar esse tipo de tratamento fora de um Centro Universitário. Interessados no tratamento, basta procurar o setor de regulação municipal de saúde - (R. Onze, s/nº – Pacaembu) - em posse de encaminhamento médico. Outras Informações: 21 2665-6952.